KOM IGEN LEON!

Är precis vad jag har idag en grinig liten kille som inte vill något. Kanske tycker han att det är för lugnt och tyst. Det är ju bara vi två hemma idag. Lasse har börjat jobba och Julia är i skolan. Och den senaste veckan har vi även passat kusin Tilja så då var det fullt upp så nu har man provat på att vara tre barns mamma. Lite jobbigt måste jag erkänna men samtidigt väldigt roligt.  Bra och nyttigt förLeon med sällskap.  Idag är killen inte alls på humör som sagt snorig näsa och blank i ögonen. Tror att det är tänderna som spökar, två hörntänder på gång.

Och i fredags fick vi reda på att Leons läkare ska sluta. Väldigt tråkigt tycker jag. Vi har haft henne ändasen Leon föddes hon har varit med och följt leon i hans hälsa och utveckling och visste allt om honom. Men vi kommer få träffa den nya i höst och får hoppas att han/hon är lika bra.

Nu har vi börjat köra hårdare med tecken här hemma. Vi börjar med 10 tecken. Känns lite tungt då leon inte ens tittar varje gång man gör tecknet. Men man ska ändå göra det hela tiden till slut kanske han nappar på det kan ju ta år innan han gör tecken men att han ändå vet vad de betyder tidigare. Skulle vara roligare om man fick lite mera tillbaka direkt. Bara att köra. Enligt barnhabiliteringen är det vår läxa att öva med leon

känns som att sommaren är slut nu, vädret verkar inte bli nån höjdare. Men då får man plocka fram hösttröjorna och mysa. Ska ta med lellveck och ta en mysig höstpromenad i solen nu.

så heter Leons kromosomfel deletion står för förändring och siffran 2 står för vilken kromosom det är en avvikelse på och de andra siffrorna förklarar vilken del av kromosomen som fattas. Om jag har förstått det hela rätt iaf. Jag sitter varje dag och letar på nätet efter någon information om just den här kromosomavvikelse men är inte mycket jag hittat. Jag hoppas att vi får komma till uppsala i höst och att dom då har hittat lite information så man får reda på lite mera vad man har att vänta sig i framtiden. Leonär nu 1,5 år och han kan sitta stadigt, sätter sig upp själv. Drar upp sig på knä i spjälsängen, någon gång mot en möbel. Och så åker han baklänges på rumpan. Äter  bra nu få endast välling i knappen morgon och kväll. Leons finmotorik har blivit bättre men inte jättebra. Leon säger ingenting och är väldigt tyst av sig. Han är nyfiken tittar folk i ögonen (ett bra tecken då många utvecklingstörda gärna undviker det) Han har lite svårt att höra vart ljud kommer ifrån ibland. Han blir upprörd om det är väldigt stimmigt runt honom. Han kan inte vinka och gör inget tecken. Jag och Lasse har gjort upp att efter sommaren ska vi köra stenhårt på tecken det hänger ju även på oss om han ska kunna lära sig det. Vi har varit lata i sommar. Leon står i ståskalet varje dag i 30 minuter, men vi ska snart öka till 30×2.  Det läkaren i uppsala visste om avvikelsen var att de blev kortväxta, utstående öron (stämmer inte på Leon) tunnhårighet (svårt att säga om Leon än) Litet huvud( Leon ligger under normalt mått) och att dom hade svårigheter med tal och motorik. Efter som det endast finns 13 som fått diagnosen så är det väldigt svårt att veta även om man har samma fel så utvecklas ju alla olika och ser olika ut. Jag hoppas att vi i framtiden kommer få kontakt med någon annan med samma kromosomfel. Därför är det bra att jag bloggar om det kanske någon annan söker och får en träff på det jag skriver. Jag har gått med i ett nätverk som heter noc för föräldrar i Sverige som har barn med ovanliga kromosomavvikelser. Dom ordnar även träffar så det ska bli intressant.

Det är en lättnad att vi vet Leons diagnos. Och att vi vet att vi inte bär på någon gen utan vi har helt enkelt haft otur. Blir enklare att skaffa ett barn till då. Men jag kommer ändå att göra ett moderkaksprov med fullständig kromosomodling. Hade jag gjort fostervattens prov när jag var gravid med leon hade det inte märkts hans fel ändå, är bara de vanligaste avvikelserna som syns på det. Moderkaksprov erbjuder dom bara vissa som har skäl till det, även moderkaksprov kan man inte lita på till 100% men känns ändå som en trygghet.

Nu bor Julia hos oss idag var vi till lekparken på råtorp

Leon övar