KOM IGEN LEON!

Leon med gammelfarmor

Tänker på Ingrid som är sjuk och har det jobbigt nu.En så snäll och omtänksam gumma som vill allas bästa.En bättre farmor/gammelfarmor kunde inte lasse och leon haft.Dom har haft tur som fått denna underbara farmor.

Lill killen har varit på sin första riktiga klippning hos frisören och allt. Han blev så snygg   världens bästa frisörstol hade dom till de små.

snurra på ratten var bra sysselsättning medan frisören klippte honom

Det var inte i går jag skrev. Är ganska dålig på det här med bloggande måste jag erkänna. Det som han hänt sen sist i vår lilla familj är att vi är på plats i nya lägenheten! Och vi har nästan fått i ordning allt och vi trivs som bara den. En fin och stor lägenhet på 120m2 tre sovrum och öppen planlösning med kök och vardagsrum tillsammans. Och det bästa av allt är att vi har två badrum. Ett med badkar i. Leon älskar verkligen att bada så han trivs i det stora badkaret Han gillar även sitt nya stora rum.

Leon är på dagis nästan varje dag och han tycker det är roligt. Sen han började på dagis har han gått upp mera i vikt han väger hela 8,4 kilo nu maten funkar jättebra.

Vi har inte hört något från teamet i uppsala än. Så det är väl det som vi går och väntar på nu. Men Leon gör mer och mer framsteg även om det går sakta. Han är jättesnabb när han åker på rumpan nu tar sig dit han vill. Det säger även fröknarna att han följer efter de andra barnen på dagis
Han har även lite mera ljud för sig än vad han har haft tidigare. I morgon ska vi på bassängträning igen som han gillar jättemycket. Bra träning för både han och mig

I dag har vi varit på läkarbesök och träffat sjukgymnasten. Alltså Leons nya läkare ,det blev ett bra möte. Men kan inte sluta skratta när jag tänker på va dumt allt blev. Han var bra frågade mycket om Leon och beskrev precis Leon så som han är. Så till slut sa jag hur kan du veta att han är precis så? för han förklarade verkligen precis så som leon är i sättet och allt han gör. Och han har ju aldrig träffat Leon förut. Och det står ju inte i hans journal. Men han svarade så här – jo jag har fått fram information om leons kromosomfel och det mesta verkar stämma på han så det var som att läsa om Leon nu när du bekräftar att det är precis så han är.
va bra tänkte jag att de äntligen har hittat lite information. Så frågar jag kan vi få dom där papprena som du hittat? – nja säger han och skrattar du ska nog inte läsa allt på en gång och tro att så här blir det för alla blir olika.
Ja jag vet säger ja och försöker med att det vore intressant att läsa ändå även om Leon inte precis blir just så. Men nej inga papper får jag, vi låter uppsala sköta den delen säger han och skrattar.

Där sitter han med papper som jag skulle kunna betala pengar för att få läsa som handlar om min unge och som jag letat efter just den information i ett halvår. Varför kunde jag inte få läsa dom? blir både irriterad och samtidigt så skrattretande.  Frågade även denna läkare om han tror Leon kommer kunna gå? och det tror han men inte när han är två utan kommer vara Ãldre sa han.
Ja ja så är det han var bra för övrigt och tog allt på allvar som jag sa. Han vill även att vi ska kolla upp om leon har en form av epilepsi. Leon kan ibland bli att stirra på en sak och försvinner liksom och man får inte kontakt med honom. Så nästa gång han gör så ska vi prova att nypa han och se om det går att avbryta honom. Om det går du är det inte epilepsi.  Och det här handlar om 5-15sekunder så det gäller att va snabb. Han har iaf aldrig haft några kramper och skakningar.  Leon väger nu 8150 har äntligen gått över 8 kil0.

Leon har börjat dagis också ,allt går bra och han tycker det är jätteroligt att vara där. Äter som en häst säger fröknarna  och är nyfiken på de andra barnen jättekul!

Nu ska jag fixa  stuvade makaroner och köttbullar. Får rulla många köttbullar för leon har börjat äta så mycket och så märks det att vi har en familjemedlem till fröken Julia som också äter som en häst :)   Förstår inte att ni i arvika säger att måltiderna var så  långa här äter hon snabbt och mycket. Vilket är jättebra att vi slipper det problemet kanske är för att vi har så mycket halvfabrikat vad vet jag ska nu göra äkta köttbullar iaf.

Snart flyttar vi ska bli så skönt!!

 Vi har haft en underbar vecka i side. Med 34 grader varmt sol och bad varje dag. Hotellet vi bodde på heter pegasos world och var precis vad man önskade sig när man åker med massa barn. Ett fantstsikt poolområde och precis vid havet. Kunde inte ha blivit mer lyckat. Vi hade allinclusive vilket var perfekt äta och dricka hur mycket man vill och när man vill. Maten var helt okej. Drinkarna var lite för starka för mig  men hos lasse och per gick dom ner   Leon och alla de andra barnen var så duktiga. Flygresan gick jättebra för oss alla.

Nu är vi hemma i kalla sverige igen och dags att ta tag i vardagen igen. Imorgon börjar Leon dagis det ska bli spännande. Och så har vi en massa sjukhusbesök denna vecka oxå.

Julia och Algot

Har en liten sjukling här hemma. Fjärde dagen Leon har feber. Om han inte är bättre i morgon får vi kontakta en läkare. Nu sover lillprinsen en lång middagslur. Han har inte haft någon matlust den här veckan så tur att vi har knappen.

Jag har jobbat lite den här veckan och ska även jobba på fredag. Hade lätt fått jobbat heltid den här veckan om jag haft barnvakt. Dom har ringt varje dag från vikariepolen. Tråkigt att behöva säga nej.
Men snart får lillen dagis. Han fick ett gulligt nallepuh vykort idag som hälsade honom välkommen till jakobsbergsskogens förskola måndag den 27/9 börjar vi inskolningen. Ska bli spännande och jag hoppas det kommer gå bra för Leon. Han blir väldigt rädd när det är stimmigt runt honom. Vi ska ha ett möte med rektorn och fröknarna och dom från barnhabiliteringen innan leon börjar. Det känns bra så man verkligen får förklara hur Leon är. För han är inte alls som en vanlig 1.5åring. Men bra tror jag det kommer bli ändå

Ikväll ska jag med Julia på ridning det blir kul det
Snart åker vi alla till turkiet med min systers familj. Ska bli så otroligt skönt. Behöver få sol och lite omväxling!

Kan även berätta att vi letar efter ett annat boende är alldesles för trångt här nu!

Under helgen blir det Arvika. Vi ska på 25årskalas!

Nu ska jag fixa fisk och poatais

Är precis vad jag har idag en grinig liten kille som inte vill något. Kanske tycker han att det är för lugnt och tyst. Det är ju bara vi två hemma idag. Lasse har börjat jobba och Julia är i skolan. Och den senaste veckan har vi även passat kusin Tilja så då var det fullt upp så nu har man provat på att vara tre barns mamma. Lite jobbigt måste jag erkänna men samtidigt väldigt roligt.  Bra och nyttigt förLeon med sällskap.  Idag är killen inte alls på humör som sagt snorig näsa och blank i ögonen. Tror att det är tänderna som spökar, två hörntänder på gång.

Och i fredags fick vi reda på att Leons läkare ska sluta. Väldigt tråkigt tycker jag. Vi har haft henne ändasen Leon föddes hon har varit med och följt leon i hans hälsa och utveckling och visste allt om honom. Men vi kommer få träffa den nya i höst och får hoppas att han/hon är lika bra.

Nu har vi börjat köra hårdare med tecken här hemma. Vi börjar med 10 tecken. Känns lite tungt då leon inte ens tittar varje gång man gör tecknet. Men man ska ändå göra det hela tiden till slut kanske han nappar på det kan ju ta år innan han gör tecken men att han ändå vet vad de betyder tidigare. Skulle vara roligare om man fick lite mera tillbaka direkt. Bara att köra. Enligt barnhabiliteringen är det vår läxa att öva med leon

känns som att sommaren är slut nu, vädret verkar inte bli nån höjdare. Men då får man plocka fram hösttröjorna och mysa. Ska ta med lellveck och ta en mysig höstpromenad i solen nu.

så heter Leons kromosomfel deletion står för förändring och siffran 2 står för vilken kromosom det är en avvikelse på och de andra siffrorna förklarar vilken del av kromosomen som fattas. Om jag har förstått det hela rätt iaf. Jag sitter varje dag och letar på nätet efter någon information om just den här kromosomavvikelse men är inte mycket jag hittat. Jag hoppas att vi får komma till uppsala i höst och att dom då har hittat lite information så man får reda på lite mera vad man har att vänta sig i framtiden. Leonär nu 1,5 år och han kan sitta stadigt, sätter sig upp själv. Drar upp sig på knä i spjälsängen, någon gång mot en möbel. Och så åker han baklänges på rumpan. Äter  bra nu få endast välling i knappen morgon och kväll. Leons finmotorik har blivit bättre men inte jättebra. Leon säger ingenting och är väldigt tyst av sig. Han är nyfiken tittar folk i ögonen (ett bra tecken då många utvecklingstörda gärna undviker det) Han har lite svårt att höra vart ljud kommer ifrån ibland. Han blir upprörd om det är väldigt stimmigt runt honom. Han kan inte vinka och gör inget tecken. Jag och Lasse har gjort upp att efter sommaren ska vi köra stenhårt på tecken det hänger ju även på oss om han ska kunna lära sig det. Vi har varit lata i sommar. Leon står i ståskalet varje dag i 30 minuter, men vi ska snart öka till 30×2.  Det läkaren i uppsala visste om avvikelsen var att de blev kortväxta, utstående öron (stämmer inte på Leon) tunnhårighet (svårt att säga om Leon än) Litet huvud( Leon ligger under normalt mått) och att dom hade svårigheter med tal och motorik. Efter som det endast finns 13 som fått diagnosen så är det väldigt svårt att veta även om man har samma fel så utvecklas ju alla olika och ser olika ut. Jag hoppas att vi i framtiden kommer få kontakt med någon annan med samma kromosomfel. Därför är det bra att jag bloggar om det kanske någon annan söker och får en träff på det jag skriver. Jag har gått med i ett nätverk som heter noc för föräldrar i Sverige som har barn med ovanliga kromosomavvikelser. Dom ordnar även träffar så det ska bli intressant.

Det är en lättnad att vi vet Leons diagnos. Och att vi vet att vi inte bär på någon gen utan vi har helt enkelt haft otur. Blir enklare att skaffa ett barn till då. Men jag kommer ändå att göra ett moderkaksprov med fullständig kromosomodling. Hade jag gjort fostervattens prov när jag var gravid med leon hade det inte märkts hans fel ändå, är bara de vanligaste avvikelserna som syns på det. Moderkaksprov erbjuder dom bara vissa som har skäl till det, även moderkaksprov kan man inte lita på till 100% men känns ändå som en trygghet.

Nu bor Julia hos oss idag var vi till lekparken på råtorp

Leon övar

Idag är en riktigt tråkig och regnig dag. Vi har varit och hyrt tre filmer så att vi ska ha något att göra. Man blir så slö av det här vädret. Leon gör små framsteg hela tiden. Han åker baklänges på rumpan och undersöker hela lägenheten. Han tar sig in i sitt rum och ända ut i hallen roligt för honom att få undersöka lite saker. Och så har han blivit helt galen i däck han kan sitta och roa sig med de jättelänge. Han fick en dumper och en väghyvel av lasse som han älskar att leka med. Leon har även börjat att ställa sig på knä mot soffan nu. Roligt för varje framsteg han gör.

Lägger ut lite bilder från Mariebergskogen  där vi har varit flera gånger i sommar  det är ett himla fint och bra ställe.  Toppen att ha små barn med sig där.

Under helgen blir det att jobba. Ha en bra helg alla

leon och kompisen teddie tittar på djuren

Lyxiga glassar vi köpte

Så här ser det ut tidigt på morgonen när jag går till jobbet

Kan inte sluta läsa dessa dikter.

En ängel kom till Herren Gud
och förde fram ett viktigt bud:
Ett människobarn ska födas snart
ett speciellt och underbart.
Det barnet är av sådan sort
som inte lär sig lätt och fort
men sitter allvarsam och vek
och ser på andras stoj och lek.
I Skaparens tanke helt perfekt
-för världen ter han sig defekt
och vad han tänker, vad han vet
är en förborgad hemlighet.
Därför behövs en mor och far
som gränslös tröst och omsorg har,
och som förmår att hålla kär
ett barn som mycket bräckligt är.
Att få det barnet i sin vård,
det är en gåva och en nåd.
I tro och kärlek växer den
som anförtros den uppgiften.
Så Herre, välj med omsorg dem
som kan den lilla ge ett hem,
där allt man hoppas, allt man tror
och nåd och frid och värme bor.

Välkommen till Holland

Av Emely Pearl Kingsley (fritt översatt till svenska)

Jag blir ofta ombedd att beskriva erfarenheten av att leva och uppfostra ett barn med handikapp. I ett försök att hjälpa människor som inte delat denna erfarenhet, att förstå det, att föreställa sig hur det skulle kännas, så är det så här………..

När man ska ha barn, är det som att planera en sagolik semesterresa till Italien. Du köper en massa resehandböcker och gör underbara planer. Colosseum, Michelangelo, lutande tornet i Pisa, gondolerna i Venedig. Du lär dig konversera på italienska. Allt är mycket spännande.

Efter månader av spänd och otålig förväntan, kommer så slutligen dagen D.

Du packar dina väskor och reser iväg. Åtskilliga timmar senare, landar planet. Flygvärdinnan kommer och säger: ”Välkommen till Holland.”halvropar du. Vad menar du med Holland? Jag har beställt en resa till Italien! Jag ska vara i Italien! Hela mitt liv har jag drömt om att resa till Italien!

”Holland!”,

Men det har blivit en förväxling i flygrutten. De har landat i Holland och där måste du stanna.

En viktig sak att komma ihåg är att de inte har tagit dig till en hemsk, vidrig, oanständig plats, full av farsot, svält och sjukdom.

Nej, det är bara en annorlunda plats.

Så Du måste gå ut och köpa nya resehandböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du möter en helt ny grupp av människor som du aldrig har mött tidigare.

GOD KNOWS A GOOD MOTHER
Most women become mothers by accident, some by choice, a few by social
pressures and a couple by habit. This year nearly 100,000 women will become
mothers of handicapped children. Did you ever wonder how mothers of
handicapped children are chosen? Somehow I visualize God hovering over
earth selecting his instruments for propagation with great care and deliberation.
As He observes, He instructs His angels to make notes in a giant ledger.
”Armstrong, Beth; son. Patron saint…give her Gerard. He’s used to profanity.”
”Forrest, Marjorie; daughter. Patron saint, Cecilia.” ”Rutledge, Carrie; twins.
Patron saint, Matthew.” Finally He passes a name to an angel and smiles, ”Give
her a handicapped child.”
The angel is curious. ”Why this one, God? She’s so happy.” ”Exactly,” smiles
God, ”Could I give a handicapped child to a mother who does not know laughter?
That would be cruel.” ”But has she patience?” asks the angel. ”I don’t want her to
have too much patience or she will drown in a sea of self-pity and despair. Once
the shock and resentment wears off, she’ll handle it.” ”I watched her today. She
has that feeling of self and independence that is so rare and so necessary in a
mother. You see, the child I’m going to give her has her own world. She has to
make her live in her world and that’s not going to be easy.” ”But, Lord, I don’t
think she even believes in you.” God smiles, “No matter, I can fix that. This one is
perfect — she has just enough selfishness.” The angel gasps – ”selfishness? Is
that a virtue?” God nods. ”If she can’t separate herself from the child
occasionally, she’ll never survive. Yes, here is a woman whom I will bless with a
child less than perfect. She doesn’t realize it yet, but she is to be envied. She will
never take for granted a ‘spoken word’ ”. She will consider a ”step” ordinary.
When her child says ‘Momma’ for the first time, she will be present at a miracle,
and will know it!” ”I will permit her to see clearly the things I see…ignorance,
cruelty, prejudice… and allow her to rise above them. She will never be alone. I
will be at her side every minute of every day of her life, because she is doing My
work as surely as if she is here by My side”. ”And what about her Patron saint?”
asks the angel, his pen poised in mid-air. God smiles, ”A mirror will suffice.”
–Erma Bombeck
Mother’s Day column, May 12, 1974