KOM IGEN LEON!

Lite bilder från senaste tiden!

Leon har roligt med morfar

Kusin Tilja som blev 1 år 1 juli

leon hälsar på sin farfars söta labradorvalp max

Så underbara dagar det varit denna vecka   man får passa på att njuta! Fast att jag jobbar 96% så känns det som att jag är hemma ganska ofta fick ett riktigt guld schema. Idag är det lite sämre väder så jag tänkte att nu är det dags att uppdatera bloggen. Jag ska försöka skriva lite samtidigt som jag lagar köttsoppa och tjockpannkaka. Och lasse får diska efter mig .  Igår var vi och badade på örsholmens badplats. Det var första gången som Leon badade ute och han gillade det skarpt. Vi  hade picknick med oss, det var jättemysigt. Och så tvingade jag badkrukan lasse att bada, han försökte komma undan. Var 23 grader varmt i vattnet så det var riktigt behagligt.

Har en hel del jag skulle kunna skriva om men skulle vilja ha mera information innan. Men kan berätta att Leon har fått en diagnos. En ovanlig kromosom avikelse som det endast finns 13 barn i världen som har. Så lilla Leon är väldigt speciell, finns ingen i sverige med den diagnosen. Vad det innebär vet vi ganska lite om, finns inte så mycket information eftersom den är så ovanlig. Lovar att berätta mera om detta när läkaren i Uppsala har informerat oss så vi kan och vet lite mera.

Och mina planer för hus kan jag ju inte släppa så vem vet snart kanske vi bor i ett hus.

Så fina

Ett fantastiskt fint och lyckat bröllop hade anna och per. Ni var så fina! Vi önskar er all lycka i framtiden.

I går var Leon på två läkarbesök. Först till öronläkaren som tyckte öronen hade blivit fina och infektionen verkar vara borta. Bra för då får han behålla sina rör. Sen träffade vi den andra läkaren. Som blev positivt överraskad av leon hon var mycket nöjd med det hon såg. Men vill att vi ska kolla hörseln på honom igen och även ett ultraljud på höften då hon tycker att det knäpper i den. Men vi får verkligen hålla tummarna för att det inte är så, vill inte att någon ställning ska få störa hans utveckling nu.

Leon har även lärt sig att ställa sig på knä i spjälsängen han gjorde mig så glad! Han har även fått sitt ståskal som vi över med 20 minuter per dag. Lägger ut bilder!

Snart är det midsommar och vi ska på bröllop

Leon är stolt över att ha satt sig upp

Ja den här helgen har leon lärt sig att sätta sig upp iaf när han ligger på något mjukt som i våran säng. Varje framsteg Leon gör blir väldigt stort efter som han lär sig så sakta. En förälder med ett normalt utvecklat barn tänker nog inte på små detaljer som vi gör. Nu ska vi äta mat som lasse lagat Ska försöka skärpa mig och skriva mera och oftare

I går var vi till uppsala och träffade genetikern var även två andra läkare med. En mycket intelligent och rak man. Han är den första vi träffat som sa rakt ut vad han tänkte och trodde om leon. Han är helt säker på att Leon har ett syndrom men ett ovanligt så han kunde inte säga vilket. Det kommer ta tre månader innan vi får svar. Vi fick lämna blodprov alla tre som dom kör en raider med. Han skrev upp alla symptom på Leon och undersökte honom väl. Han skrev även upp våra familjer och frågade om dom. Men alla är ju friska vad vi vet iaf   och så frågade han om jag och lasse kunde vara släkt, vilket jag trorär en väldigt liten chans men vem vet hur det såg ut för 150 år. Fast tycker att så långt tillbaka inte borde spela någon roll. Det var nog mer en rutinfråga.  Han sa även att Leon hade ett speciellt utseende, inte så kul att höra. Men kan hålla med på att han har litet huvud och ett annorlunda uttryck som ser lite konstigt ut och att han drar upp axlarna som även genetikern påpekade. Och liten haka med smala läppar. Annars är han ju väldigt lik sin pappa

Så nu får man gå och vänta på svar igen. Jag blev inte speciellt förvånad över att leon har ett syndrom det har jag misstänkt ganska länge och jag har tre syndrom som jag misstänker. Men det finns ju hur många syndrom som helst. Jag hoppas att det bara var en imitation att det här hände, så att ingen av oss bär på någon gen. Blir lite mer problem att skaffa ett barn till då.

Det är konstigt att vara mamma man känner på sig så mycket innan man får svaret. När leon låg i magen så rörde han sig väldigt lite va jag trodde iaf ( har ju inget att jämföra med) så jag vet att jag tänkte flera gånger att den här bebisen är nog inte frisk. Och så rätt jag hade. Sen vet jag att när jag såg honom första gången så kände jag på mig att det var något som inte stämde och när dom en månad senare sa att vi skulle träffa en sjukgymnast. då var jag helt säker på att han hade något fel. och ju äldre han har blivit ju mer märker man. Men han är min lilla goding ändå och jag skulle inte vilja byta ut honom mot någon annan i hela världen!

Ikväll bär det av till arvika till vårat sommarhus i ränkse gött att kunna vara ute istället för att sitta i denna varma lägenheten! Vi är även bjuden till Ragnar och Karin på lördag. och så ska vi träffa markus och johanna. Och självklart gammelfarmor Ingrid.

Ha en trevlig helg alla!

Dagen har börjat perfekt Leon sov ända till halv tio. Sen åt vi en god frukost ute på balkongen och solen värmde så underbart. Nu ska vi bege oss ut på en promenad. Lägger ut lite bilder som är önskemål från leons farfar thomas

och tack mina älsklingar för de fina morsdag presenterna

ha en under bar dag alla!

Min morsdag present

tuffing

Igår ringde jag för att försöka få tag på Leons läkare. Till slut fick jag prata med läkarsekreterare som sa att hon var sjukskriven i två veckor till, men att hon skulle säga till överläkaren att kontakta mig.  En timme senare ringde överläkaren och jag trodde ju att hon skulle ge mig en tid men hon började babbla på om svaret direkt. Hon förklarade ganska bra för att vara läkare. Leon har mindre vit substans än vad man ska ha så kopplingsbannorna fungerar inte lika bra vad det här kommer att innebära i framtiden ville hon inte säga. 

 ”Vit hjärnsubstans (Substantia alba) består till huvuddel av neuroners axondel, som på grund av myelinisering ses som vit. Här sker huvudsakligen informationstransport mellan nervcellerna i den grå substansen (i hjärnbark och kärnor) med varandra. Om hjärnan vore ett datornätverk så skulle den grå substansen vara de faktiskta datorerna och den vita substansen skulle vara de kablar som band samman datorerna och gjorde det möjligt för dem att kommunicera med varandra.

Det som ger den vita substansen dess färg är ett fettlager, myelin, som axonerna är inbäddade i. Myelinlagret, som består av så kallade gliaceller, ökar hastigheten med vilken nervimpulser kan förmedlas genom axonerna.

Vit substans utgör större delen av de inre delarna av hjärnan och finns även i ryggmärgen. Den största mängden vit substans återfinns i hjärnbalken som förbinder höger och vänster hjärnhalva med hjälp av ett par hundra miljoner nervbanor.”

skadan kan uppkomma under graviditeten bland annat pga. en blödning, en syrebrist eller en ”anläggningsskada. varför leon har fått det vet vi inte än.

Skadan påverkar grov och fin motoriken och talet.

Sen kan man ju fråga säg om Leons gomspalt, hjärtfel och låg födelsevikt. Hör allt ihop? eller hade han oturen och drabbades av allt? eller är det något syndrom inblandat? förh0ppningsvis kanske genetikern kan göra oss lite klokare. Vi ska träffa honom 3 juni i Uppsala.

Leon och kusin Tilja

Är precis vad Leon fick idag! kräktes rakt ut på moster, men det kan hon ha för är troligen hon som smittat honom. Hoppas det går över snabbt iaf, sen är det väl min och lasses tur. För övrigt har helgen varit bra. I fredags var moster anna med familj här, då var det affärer som gällde och på kvällen var killarna på monstertruck. Sen på lördag åkte vi upp till hagfors för att hålla pappa lite sällskap. För stackars mamma ligger på sjukhus sen i söndags och inge besök vill hon ha. Så på lördag grillade vi och satt ute hela kvällen det blev ju kanonväder me like! Skulle så gärna vilja ha ett hus det finns inge sämre än att bo i lägenhet när det är sommar! Men man har ju inte den stora plånboken tyvärr   men inom snar framtid så ska vi att köpa ett hus, det har lasse lovat haha 

Egentligen skulle vi åkt till mallorca idag men så blir det tyvärr inte, Tråkigt!  Så nu får vi hitta på något annat roligt den här veckan för lasse påstår ju att han ändå ska vara ledig onödigt tycker ja!  På tal om roligt jisses vilka planer jag har för min kära syster som snart ska få en grym möhippa. Om jag var du anna skulle inte jag orka sova

och en annan mindre rolig sak vi ska göra denna vecka är att hitta leons läkare för nu ska vi ha svar på röntgen! vi har väntat alldeles för länge nu!